По поручению Губернатора Владимира Сипягина департамент здравоохранения администрации Владимирской области инициировал совещание по вопросу скорейшего начала лечения ребёнка из Гусь-Хрустального с редким генетическим заболеванием центральной нервной системы. Оно состоялось 9 октября в Москве под председательством директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елены Максимкиной.

В ходе мероприятия обсуждался комплекс задач, связанных с оказанием ребёнку профильной высокотехнологичной медицинской помощи. Удалось согласовать ввоз в стране незарегистрированного в Российской Федерации, но необходимого мальчику по жизненным показаниям лекарственного препарата. При этом представители компании-производителя лекарства «БиоМарин» согласились стать спонсором заместительной терапии на первом этапе лечения.

Достигнута договорённость с главным врачом Морозовской детской клинической больницы города Москвы Еленой Петряйкиной о совместном наблюдении и лечении маленького пациента из Гусь-Хрустального, которое будут осуществлять столичные врачи-специалисты Центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков Морозовской больницы и врачи-специалисты из Владимирской области. Начало лечения ребёнка в столице запланировано на октябрь этого года.

Пресс-служба администрации области.